三姐妹的“玻璃人生”:生活处处防跌倒
点击次数:2020-06-04 18:11:38【打印】【关闭】
封面新闻记者 罗轩
在四川省万源市旧院镇的大巴山里,有这样三姐妹,她们每天都生活得格外小心,以防跌倒或碰到任何坚硬的东西。如若不然,随时可能骨折。因为,她们都患上了一种叫先天性成骨不全症的病,俗称“脆骨病”。她们也成为了别人眼中的“玻璃娃娃”。
三姐妹中的大姐今年9岁,两个双胞胎妹妹7岁。大姐尚且能借助辅助工具下地走动,两个妹妹则完全需要大人的帮助。更让人痛心的是,三姐妹的父亲早已于2015年因尿毒症去世,母亲也因患精神疾病离开了她们。三姐妹只能跟70多岁的爷爷奶奶相依为命。
骨关节多处严重畸形
三姐妹的家是一栋两层的砖瓦房,外墙贴着瓷砖,有些瓷砖已经掉落。据爷爷李永明介绍,这栋房子是12年前,在他们老两口和儿子的共同努力下修起来的。李永明说:“那些年我们每年要养10多头肥猪,加上儿子是乡村赤脚医生,可以帮人看点小病,挣点钱。”
至于三姐妹为何同时患上这一怪病,李永明也说不清楚,他只知道在他的直系亲属里面,除了三个孙女,没人有这种病。他甚至在三个孙女发现得这种病之前,都不知道有这个病。李永明说:“大孙女慧芳在3岁时,不小心突然骨折,到万源城里去医,结果才发现是这个病,我连名字都没听过。”
后来,两个小孙女也相继发病。目前,三姐妹身上都有多处骨折,有些骨关节已严重畸形。双胞胎大妹小旭的胫骨高高突起,双脚根本不能着地;小妹小霞的肘关节向外严重翻出,双手向后,都不能摸到自己的脖子。
曾到成都做康复治疗
两个70多岁的老人拖着三个身患“怪病”的孙女,李永明家自然成了建档立卡贫困户,帮扶单位是万源市人大。帮扶单位发现了他们家的情况后,立即会同残联,想了很多办法帮助他们改变这一现状,如:联系成都的康复医院、找社会爱心资金。
说到帮扶单位和一些社会爱心人士对他们的帮助,李永明言语上虽没有过多的感激之言,但他木讷的眼神中却透露出温暖,他甚至都不知道到底是哪些人帮助了他们。
“前几年我们每年都要去成都的八一康复中心,给三个孙女做康复治疗。医院是他们帮忙联系的,费用我们也不用管。我听说,三个孩子的康复费用加起来有将近100万。”李永明说,现在三个孩子的大腿里都还有钢针,就是当时做矫正手术放进去的。效果还是有一些,至少大孙女现在可以借助辅助工具“走动”。
学校把课堂搬到家里
6月3日上午,当封面新闻记者来到三姐妹的家时,三姐妹正在老师的带领下认真地学习。她们的课堂就是自家的客厅,记者看到,客厅的墙壁被粉刷一新,墙上还贴着一些“健康成长、天真、活泼”的剪纸。这里和学校的课堂基本无异,只是她们的身边没有同学,只有老师和姐妹。
“为了推进教育均衡化发展,我们不能让一个适龄儿童失学。由于三姐妹的特殊情况,不能到学校上课。同时,也为了避免到学校上课与其他同学发生碰撞,造成骨折,我们只有采取送教上门。”万源市旧院镇小学校长龚仕轩说,我们最先想的办法是,把村小的其他学生全部转到镇上小学,三姐妹到村小上课,避免与其他同学发生接触碰撞。
“后面一想,这个办法也不妥,她们家离村小还有600多米距离,虽然有公路,但坡度较大。三个孩子上下学必须要两个老人既抱又背接送才行。所以我们干脆把课堂设在家里,让老师每天按照学校的作息时间,到家里上课。”龚仕轩说,目前她们的康复效果不是很好,听说医院都不收了,她们的处境确实很难,希望有更多人继续关注和帮助她们。
三姐妹每天都在进步
三姐妹的老师苏涛,也是她们同村的邻居。苏涛本是广西人,大学毕业后,为了爱情嫁到了这里,自己也是两个孩子的母亲。苏涛说:“去年年底,我还怀着二胎,当时学校通过村支书找到我,说我是大学毕业,愿不愿意给她们当代课老师,我想都没想就答应了。”
苏涛的角色不仅是三个孩子的老师,更像是一个“保姆”和“母亲”。两个小妹完全不能行走,以防跌倒就连上厕所都需要她的帮助。同时,三姐妹的母亲因患有精神疾病,也离开了她们,苏涛对待她们也如同自己的女儿。有时早上苏涛会提前到,帮三姐妹梳上漂亮的辫子。
“儿童节前,我在网上找了一些漂亮发型,让她们选,我来给她们编辫子,就当给她们上手工课。她们选好后我在网上现学,编好三个人的花了四十多分钟。”苏涛说,在学习上,大姐有一些基础,两个小妹要慢一点,但是我能看到她们对知识的渴望。跟她们接触后发现,她们跟其他小孩一样很聪明,每天都在进步。